'We hadden geen idee wat ons te wachten stond'

Ongeveer 2000 kinderen in Nederland hebben zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). De impact op het gezin van kinderen met ZEVMB is groot en ouders voelen zich vaak alleen staan in de veelheid van organisaties, procedures en wetten waar zij mee te maken krijgen. Het programma Wij zien je Wel zet zich in voor een beter leven voor deze gezinnen. In dit artikel laten we een ouder aan het woord van een kind met ZEVMB, geven we een toelichting op het project Copiloten voor gezinnen met een kind met ZEMB en worden vanuit het ouderperspectief tips aangedragen voor kinderartsen die betrokken zijn bij een gezin van een kind met ZEVMB.