Communicatie met ouders van kinderen met diabetes: het kan beter

Zoals u weet kan een optimale controle van de bloedsuikers bij kinderen het risico op complicaties op volwassen leeftijd aanmerkelijk reduceren. Toch is er, helaas, nog regelmatig sprake van een suboptimale controle bij kinderen. Zeker bij jonge kinderen zijn het de ouders die een grote verantwoordelijkheid op hun schouders dragen, met allerlei aan de aandoening gerelateerde taken: het checken van de bloedsuikerwaarden, het berekenen van de insulinedoseringen, het toedienen van insuline, het tellen van koolhydraten en ten slotte het voorkomen van een hyper- en een hypoglykemie.

Traditioneel is het (poliklinisch) consult de belangrijkste methode om in te gaan op allerlei aspecten van diabeteseducatie, om de klinische conditie te beoordelen, om de huidige behandeling te beoordelen en waar nodig aan te passen en ook om de ouders te motiveren om hun belangrijke ‘diabetestaken’ met voortvarendheid uit te voeren. Eerdere studies bij volwassenen lieten echter zien dat er nogal eens een grote discrepantie bestaat tussen wat patiënten en dokters menen dat de conclusies zijn van het consult. Daarnaast blijkt dat patiënten vaak blijven zitten met onbeantwoorde vragen. Dergelijke studies bij kinderen ontbreken grotendeels. Een Britse groep deed daarom bij ouders van jonge kinderen met diabetes onderzoek naar hun ervaringen met en meningen over de consulten van hun kinderen (Lawton et al. BMC Pediatrics. 2015;15:67). Hun doel was om methoden te identificeren waarmee de kwaliteit van de consulten kan worden verbeterd. In het bijzonder ging het daarbij om de effectiviteit van de communicatie, het begrip en het overdragen van kennis.

Met in totaal 54 ouders van kinderen met diabetes mellitus type 1 (allen jonger dan 13 jaar) werden diepte-interviews gehouden. Bij het analyseren van de gegevens werd de zogenoemde inductive approach gebruikt. Bij deze methode worden eerst gegevens verzameld die relevant lijken voor het onderwerp; wanneer voldoende gegevens zijn verzameld, beoordeelt de onderzoeker deze vanuit een helicopterview. De onderzoeker kijkt vervolgens of er patronen zijn te ontdekken en baseert hierop een te ontwikkelen theorie.

In deze interviews werd duidelijk dat er diverse factoren waren die een effectieve communicatie en kennisoverdracht in de weg stonden. Het meest gerapporteerd werd het gevoel van angst om een reprimande van de dokter of de diabetesverpleegkundige te krijgen wanneer de glykemische controle niet was verbeterd. Als gevolg daarvan brachten de ouders problemen vaak in een geconcentreerde vorm en gebundeld naar voren. In sommige gevallen was de angst om een reprimande te krijgen zo groot dat informatie werd verzwegen of verdraaid, dan wel dat de afspraak werd afgezegd.

Veel ouders uitten de wens om ook zonder hun kind met de dokter of diabetesverpleegkundige te kunnen spreken en verder gaven ouders aan het belangrijk te vinden dat de hulpverleners op de hoogte zijn van de gezinsomstandigheden. Het bezoeken van drukke spreekuren waarbij diverse hulpverleners worden gezien beoordeelden de meeste ouders negatief. En ten slotte werd duidelijk dat veel ouders schriftelijke aanbevelingen ten aanzien van de behandeling (na afloop van het consult) zeer op prijs zouden stellen.

De groep sloot het onderzoek af met een aantal aanbevelingen.

• Leg de conclusies en aanbevelingen na afloop van het consult schriftelijk vast.
• Geef ouders de gelegenheid met een hulpverlener te spreken zonder dat hun kind daarbij aanwezig is.
• Moedig ouders aan om vooral vragen te stellen tijdens de consulten.
• Zorg dat er procedures zijn om de continuïteit van zorg te waarborgen.
• Zorg dat ouders consistente en niet-tegenstrijdige adviezen krijgen.

Deze aanbevelingen spreken natuurlijk haast vanzelf. Toch is het goed om er zo nu en dan bij stil te staan, niet alleen bij kinderen met diabetes maar ook bij kinderen met een andere chronische aandoening.